특히 올해는 한국희귀질환연맹(KARD) 총회 10주년을 맞아 기념음악회가 함께 열릴 예정이다.

희귀질환 심포지엄은 희귀난치성질환 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 사회적인 여건을 조성하기 위해 지난 2000년부터 매년 5월 넷째주 토요일에 정기적으로 마련됐다.

이 심포지엄은 언론, 연구, 의료 복지 서비스 분야 전문가를 비롯해 환자와 가족, 일반인 등 각계각층의 사람이 참여한다.

또한 정부의 희귀난치성질환 의료비지원사업 현황과 최근 5년 동안 활발해진 희귀난치성질환 지원정책에 대해 논의하고, 특별법안 마련을 위한 정책과제 제시현황을 짚어볼 예정이다.

1부에는 '희귀질환과 언론의 역할'을 주제로 △국내 언론의 역할과 변화(SBS 조동찬 의학전문기자) △희귀질환 논점의 부각(MBC 신재원 의학전문기자)에 대한 발표가 진행된다.

2부에서는 '희귀질환 정책 제시 현황과 발전 방향'을 주제로 △희귀난치성질환 지원사업의 방향(보건복지가족부 이덕형 질병정책관) △희귀질환에 관한 정책의 문제점과 발전방향(민주당 김교흥 수석사무부총장, 17대 국회의원)등에 대한 강의가 이어진다.