【서울=뉴시스헬스】김연환 기자 = 건강보험정책심의위원회은 최근 희귀난치성질환 본인부담 경감대상에서 '기면병'을 포함시키기로 결정했다.

14일 한나라당 신상진 의원(성남 중원)에 따르면 지난 1월과 2월 국회에 기면병을 '희귀 난치성 질환 목록'에 포함시켜 달라는 청원 및 문제제기 등 꾸준히 노력한 것이 이같은 결과를 이끌었다고 밝혔다.

기면병(Narcolepsy)에 걸릴 경우, 낮에 심한 졸음증을 겪으며 졸지 않는 동안에도 각성 정도가 심각하게 저하되거나 갑자기 사지의 힘이 빠져서 쓰러지는 탈력발작, 가위눌림 및 수면마비 등의 증상이 동반된다.

특히 이에 따른 수면장애의 유병율도 일반인에 비해 훨씬 높다.

현재 완치방법은 없는 상황이며 이러한 위험성을 인정하여 세계보건기구(WHO)에서도 기면병을 완치율이 70~80%인 간질(Epilepsy)보다도 더 중한 장애로 판단하고 있다.

신 의원은 "이번 조치로 환자의 외래진료 본인부담비용이 현재 요양급여총비용의 30∼50%에서, 5월20일부터는 20%로 줄어들며, 7월부터는 10%로 낮아지게 됐다"면서 "기면병 환자들이 제대로 치료 받아 삶의 질이 향상되도록 더욱 노력 하겠다"고 밝혔다.


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