[뉴스인] 김기현 기자 = 한국희귀·난치성질환연합회는(회장 이태영) ‘희귀질환 극복의 날’을 맞이하여 6월 29일 서울 양재동 엘타워 오르체홀에서 '제5회 희귀질환 극복의 날 기념행사'를 개최했다고 30일 밝혔다.

‘희귀질환 극복의 날’은 희귀·난치성질환에 대한 사회적 인식이 전무하였던 2004년에 치료 여건을 개선하고 사회적 공감을 형성하고자 연합회가 5월23일을 ‘희귀·난치성질환자의 날’로 선포하고 국가기념일 지정 추진을 위해 매년 기념행사를 개최하여 국가 기념일로 지정된 지 올해로 5주년을 맞았다.

이번 행사는 희귀질환 환우와 가족, 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등 100여명이 참석하였으며 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 예방과 치료를 위해 함께 만들어 가는 자리가 되었다.

기념행사를 주관한 이태영 회장은 “여러가지 노력에도 불구하고 아직 희귀질환에 대한 사회적 인식이 확립되지 못하고 있는 현실"이라며 "치료의 어려움을 겪는 환우들에게 현실적인 도움과 지원이 될 수 있도록 노력하겠다"고 밝혔다.