16일 국내 혈우환우협회인 한국코헴회는 전국의 혈우병 치료제 비치 병원 현황 및 지역별 혈우병 환자 현황을 발표했다.

조사 결과 국내에 혈우병 치료제를 비치하고 있는 병원은 총 52곳이며, 이중 6개 이상의 응고인자제제(그린모노, 모노클레이트-P, 리콤비네이트, 베네픽스, 노보세븐, 훼이바)를 모두 상시 비치하고 있는 병원은 불과 3곳(5.8%)에 불과한 것으로 조사됐다.

이마저 서울 2곳, 경기 1곳으로 편중돼 있어 심각현 지역적 편중현상을 보였다.

또 5개 이상의 혈액응고제를 비치하고 있는 병원은 8곳(서울 3곳, 경기 1곳, 광주 1곳, 부산 2곳, 울산 1곳)에 그쳤다.

한국코헴회에 등록된 혈우병 환자는 2008년말 기준으로 총 1975명이었으며, 서울 452명(22.9%), 경기 446명(22.6%) 부산 113명(5.7%) 대구 103명(5.2%)순으로 전국에 걸쳐 넓게 분포하고 있는 것으로 나타났다.

혈우병 환자에게 항체가 생겨 기존 치료제로는 더 이상 치료가 어렵다고 판단할 때 사용하는 항체 치료제(노보세븐, 훼이바)도 서울 경기 지역 및 광주, 대구, 부산, 울산 등의 대도시 지역의 병원에만 비치돼 있었다.

특히 소수 응고인자결핍환자인 1인자결핍(4명), 5인자결핍(2명), 7인자결핍(19명), 11인자결핍(11명), 12인자결핍(3명), 13인자 결핍(4명) 환자는 마땅한 치료제도 없는 실정이라고 한다.

한국코헴회 김영로 사무국장은 "혈우병은 평생을 가는 만성 희귀질환으로 예방, 치료 및 관리에 평생의 교육이 필요하다"며, "응급 상황을 비롯 효율적인 관리가 가능할 수 있도록 지역 거점의 혈우병 치료 센터를 운영하는 등 치료 환경 개선이 시급하다"고 말했다.