이영호 교수②-"조혈모세모 관리법 통일 시급"
2009-02-12 오현지
우리나라는 조혈모세포에 관련된 포괄적인 법안이 없는 대신 암관리법ㆍ장기 등 이식에 관한 법률ㆍ생명윤리 및 안전에 관한 법률 등의 일부 조항을 적용시키고 있다.
반면 미국은 연방정부법에 근거해 제대혈은행 사업을 인정해주면서 지원도 아끼지 않고 있다.
12일 뉴시스헬스는 한양의대 소아청소년과학교실 이영호 교수를 통해 우리나라와 미국의 조혈모세포 관리가 어떤 법에 근거해 이뤄지는지 알아봤다.
◇우리나라 조혈모세포 관리의 법적 근거
이영호 교수의 '우리나라의 효율적인 조혈모세포 관리를 위한 제헌'에 따르면 우리나라는 무려 3개의 법안으로 조혈모세포를 관리하고 있다.
△암관리법(2006. 10. 27 개정) (비용지원)=국가와 지방자치단체는 암관리사업을 수행하는 자에 대하여 다음 각 호의 비용의 전부 또는 일부를 지원할 수 있다(제11조 3항).
△장기 등 이식에 관한 법률=보건복지가족부는 등륵사업 수행기관 공모, 선정, (중간)평가, 사업예산 확보, 사업안내 작성 및 배포를 한다(제5조).
국립장기이식관리센터는 조혈모세포 기증희망자의 신상정보 및 혈액검사 결과에 대한 데이터베이스 관리와 검사기관에 대한 정도관리를 한다(제9조).
장기 등 이식에 관한 법률에 근거해 운영되고 있는 KONOS의 업무 및 운영에 관한 시행규칙에는 다음과 같다.
업무내용은 (1)이식대상자의 전정 (2)장기 등 기증자 및 장기 등 이식대기자의 인적사항과 신체검사의결과에 관한 자료의 관리 (3)장기이식등록기관ㆍ뇌사판정기관ㆍ뇌사판정대상자 관리전문기관ㆍ장기이식의료기관에 대한 지도와 감독 (4)장기 등의 적출 및 이식에 관한 조사연구ㆍ정보ㆍ통계의 관리 및 홍보 (5)의학적 표준의 마련(뇌사판정대상자의 관리, 장기 등의 보존, 장기 등 기증자 및 장기 등 이식대기자의 신체검사) 등이다.
△생명윤리 및 안전에 관한 법률=등록기관은 검사기관에 혈액검사를 의뢰할 때, 성명, 생년월일 등 기증희망자의 개인신상을 식별할 수 있는 사항은 제공을 금지한다(제26조 2항).
등록기관은 검사의뢰 시, 등록기관 기재란을 채우고 개인정보가 삭제된 골수(조혈모세포) 기증희망자 등록 신청서 앞면만을 검사기관에 제공한다.
별지 제10호 서식 유전자 검사 동의서를 추가로 작성하지는 않는다(제17조 2항).
◇미국 조혈모세포 관리의 법적 근거
1994년 6월부터 HRSA(Human Resources and Services Administration, 인적관리청)에서 NMDP(National Marrow Donor Program, 조혈모세포은행협회)와 협약을 맺고 조혈모세포 관리 업무를 수행한다.
연방법안은 매 5년마다 갱신하면서 NMDP와 재계약을 맺고 있다. 최근의 계약은 지난 2001년 12월에 이뤄졌다. 매 5년마다 계약을 하면서 예산을 가감해 확정한다.
지난 2005년에 개정된 법안(Stem Eell Act 2001-C.W. Bill Young Cell Transplantation Program)에 근거해 프로그램이 약간 변경돼 업무가 확대됐다.
골수은행과 더불어 제대혈은행 사업을 공식적으로 인정됐고, 새로운 기증제대혈 보관사업을 위해 독립된 예산을 책정됐다.
15만 단위의 기증제대혈을 보관하기 위해 6천만 달러를 확보했다. 혈연간 조혈모세포이식에 관한 데이터도 수집토록 했다.
HRSA는 Stem Cell Act 2003에 근거해 제대혈은행들과 직접 협약을 맺고 제대혈은행에 예산을 지원해준다.
이영호 교수는 "우리나라도 미국처럼 조혈모세포를 관리하는 법안이 하나로 통일돼야 한다"고 말했다.