소아암 환자 치료비 덜기 차원 대책 시급
백혈병 환자 진료비 4094만원 선…위암 4.6배 달해
2009-01-22 김연환
21일 대한소아혈액종양학회에 따르면 소아암 환자들에 대한 근거자료가 미비해 임상 약제 시험 및 허가초과사용 약제의 대한 비급여 사용 승인 절차가 개선돼야 한다고 밝혔다.
지난 2005년 우리나라의 소아암 환자는 0세~17세 발생건수는 1388건으로 100만 명당 123.5건에 달한다.
이는 유럽희귀질환연합의 희귀질환 정의인 인구 100만 명당 500명 이하의 기준에 포함되는 발생건수로 모든 소아암은 희귀질환으로 구분될 수 있다.
이처럼 발생빈도가 낮은 소아암 일지라도 환자 및 가족들에게 현실적인 문제로 작용하는 진료비 지출에 있어서는 상황이 전혀 다르게 전개 되고 있다.
2007년 기준 신규암 환자의 진료비가 위암의 경우 1인당 진료비 874만원, 간암 1041만원, 대장암 1215만원 등로 집계돼고 있다.
이와 비교 했을 때 백혈병의 경우는 4094만원, 비호지킨림프종 2137만원에 달할 정도로 금액 부담이 상당하다.
그러나 질환에 대한 근거가 있는 질환의 경우 처방 시 요양급여 결정 범위 내에 들어있는 질환만 급여 인정될 뿐 아니라 급여범위가 초과하게 되면 항암화학요법 사전 신청 또는 '비급여약제사용승인신청'을 해야 한다.
또 비급여약제사용승인신청절차가 IRB 심사를 거쳐 10일 이내 논문을 첨부 해 승인 요청을 받아야 할 뿐 아니라 접수일로부터 60일 이내에 승인 여부가 결정되는 등 까다롭기 일 수다.
하지만 이러한 승인 신청에도 불구하고 조건이 맞지 않아 한두차례 중복 승인 절차를 밟게 되면 더 이상 요양기간은 의미가 없어질 수밖에 없어 절차의 간소화가 논의돼야 한다는 목소리가 높다.
문제는 질환의 처방에 대한 근거가 없는 경우는 해당 의료기관은 불법진료로 간주돼 급여청구 시 삭감·환수 및 본인부담금 조치를 당하게 되고, 임의비급여 신청 시 민원을 통해 환불결정을 내리게 된다.
국립암센터 소아종양클리닉 박현진 박사는 "소아암의 경우 환자의 수가 적고 임상 지원도 많지 않아 근거 자료 마련이 어려운 실정"이라며 "시장의 논리가 아니라 아이들의 문제인 만큼 합리적인 제도 및 절차가 마련돼야 할 것"이라고 말했다.
그는 또 "현실적인 지원을 이끌어 내기 위해서는 다양한 임상 근거의 마련이 중요한 만큼 소아암 환자들의 임상 시험이 반드시 나쁜 것만은 아니라는 보호자들의 인식의 개선도 반드시 필요하다"고 덧붙였다.