염증성 장질환 환자 3명 중 1명, 주변 사람에 질환 숨겨

염증성 장질환 환자 10명 중 6명이 질환으로 인해 학업ㆍ업무ㆍ가사 활동에 지장을 받고 있는 가운데 질환을 겪고 있으면서도 이에 대해 주변에 밝히지 않는 환자도 10명 중 3명에 달하는 것으로 나타났다.  

대한장연구학회(회장 한동수)는 지난달 열린 '제3회 행복한 장(腸), 해피바울 캠페인'의 일환으로 국내 염증성 장질환 환자 447명에게 질환으로 인해 직면하는 사회활동의 어려움을 조사했다고 14일 밝혔다.

설문조사 결과 전체 응답자 중 63.1%는 '질환으로 인해 학업이나 업무 또는 가사에 지장을 받는다'라고 대답했으며, '질환으로 인해 실질소득이 감소했다'라고 응답한 환자도 37.9%로 나타났다.

환자들이 질환으로 인해 영향을 받는 구체적인 형태를 살펴보면, 전체 응답자 중 36%는 최근 6개월 이내 질환으로 결석ㆍ휴가를 낸 적이 있으며, 28%는 조퇴를 경험한 적이 있다고 답했다.

또한 학교나 직장 생활 중 결석이나 휴가 및 조퇴를 사용해야 했던 가장 큰 이유로는 '학습ㆍ업무에 지장을 줄 정도로 심한 증상(결석ㆍ휴가 52.1%, 조퇴 58.6%)'과 '외래 진료(결석ㆍ휴가 28.9%, 조퇴 30.2%)'의 순으로 꼽았다.

이에 대해 대한장연구학회 차재명 섭외홍보위원장(강동경희대병원 소화기내과)은 "염증성 장질환은 설사, 혈변, 복통 등의 증상 발현과 재발이 특징이기 때문에 많은 환자들이 수업이나 업무 및 회의를 진행할 수 없을 만큼의 갑작스러운 복통을 느끼는 경우가 많다"며 "병원 진료를 위해 어쩔 수 없이 결석ㆍ휴가를 내거나, 조퇴를 하기도 한다"고 설명했다.

실제로 환자들의 일상 속 불편함을 초래하는 구체적인 증상을 묻는 질문에 응답자 과반이 최근 1개월 이내에 참을 수 없는 설사(57%)와 경련ㆍ복통(56.7%)을 경험했다고 대답했다.

문제는 상황이 이러한데도 조사 응답 환자 10명 중 3명(33%)은 본인이 질환을 겪고 있다는 사실을 주위에 밝히지 않았다고 응답한 점이다.

그 이유는 승진 또는 학업에 불이익을 당할 것 같아서라고 응답한 비율이 37.2%로 가장 높게 나타나 많은 환자들이 질환으로 인한 고통 뿐만 아니라 그로 인한 사회적 불이익을 걱정하며 정신적ㆍ심리적인 이중고를 겪고 있는 것을 알 수 있다.

실제 응답자의 77.3%는 질환으로 스트레스를 받고 있으며, 80.3%는 정서적인 불안감을 겪고 있는 것으로 조사됐다.

한동수 대한장연구학회회장(한양대학교 구리병원 소화기내과 교수)은 "이번 조사를 통해 염증성 장질환 환자들은 질환 고통도 심각하지만, 질환으로 인해 학업, 직장 등 사회 생활에서 어려움을 겪고 있고, 이는 소득 감소로 이어지는 것이 확인됐다"고 밝혔다.

이어 "환자들이 사회적 불이익에 대한 걱정으로 질환을 숨기지 않고 염증성 장질환에 대한 주변의 이해와 배려로 사회 생활을 건강하게 영위하도록 우리 사회의 관심과 배려가 절실하다"고 말했다.