"기면병 희귀난치성질환에 추가시켜야"
세계보건기구, 기면병 간질 보다 더 중한 장애 판단
2009-01-18 김연환
18일 신 의원에 따르면 이번 청원이 받아들여지게 되면 기면병 치료비용에 대한 건강보험 본인부담금 비율이 현행 30~50%에서 20%로 경감돼 기면병 환자들의 병치료와 재활에 큰 도움이 될 전망이라고 밝혔다.
기면병은 일반적으로 잘 알려져 있지 않지만 질환에 걸릴 경우, 낮에 심한 졸음증을 겪으며 졸지 않는 동안에도 각성 정도가 심각하게 저하된다.
또한 갑자지 사지의 힘히 빠져 쓰러지는 탈력발작 가위눌림 및 수면마비 등의 증상의 동반된다. 특히 이에 따른 수면장애의 유병률도 일반인에 비해 훨씬 높다.
세계보건기구(WHO)에서는 기면병을 완치율이 70~80%인 간질(Epilepsy)보다도 더 중한 장애로 판단하고 있다.
그러나 우리나라에서는 '장애인 복지법'에 의한 장애등급 판정기준에 조차 포함돼 있지 않기 때문에 기면병 환우들에 대한 충분한 조치가 없어 기면병 환자들은 사고의 위험에 직접적으로 노출돼 있는 실정이다.
현재 완치 방법은 없는 상황이며, 약물을 통해 증상을 완화시키는 치료가 행해지고 있지만 환자에 따라 부작용과 함께 장기복용 시 내성이 생겨 복용분량을 늘려야 동일한 효과를 누릴 수 있는 단점을 수반하고 있다.
실례로 기면병 관련 약물 중 국내에서 가장 최근에 출시된 '프로비질(성분명 모다피닐)'의 경우 식품의약품안전청에서는 지난해, 중대한 피부부작용 및 자살충동 위험 등을 경고했다.
따라서 이 약의 투여로 효과가 부족하거나 부작용으로 복용이 어려운 환자의 경우 대체약으로 미카데이트(Metadate CD SR)를 사용하고 있는데 아직 보험적용을 받지 못해 환자들의 큰 경제적 부담을 받고 있는 상황이다.
신 의원은 "기면병이 '본인일부부담감 한정특례' 혜택을 받게 된다면 경제·사회적으로 힘든 우치에 있는 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 제도적인 장치가 마련 될 수 있을 것"이라며 "기면병 환자들의 삶의 질 햐앙을 위해 노력하겠다"고 밝혔다.