'희귀·난치성 질환' 정책입안 첫 걸음 내딪어
국가 관리 시스템 절실…정하균 의원 "작지만 큰 걸음" 강조
2008-12-16 김연환
15일 간담회에는 친박연대 소속 정하균 의원(비례대표)을 비롯해 40여 명의 희귀·난치성질환 환우들이 함께 참석해 정책 입안을 위한 다양한 의견을 제시했다.
현재 국내 희귀·난치성질환자(이하 질환자)는 (사)한국희귀·난치성질환연합회 가입 회원 만 30만 명에 달하고 있으며, 가족까지 더하면 150만~200만명으로 집계되고 있다.
그러나 이들 질환자들은 단지 희귀병이라는 이유 만으로 실질적인 지원을 받지 못해 비싸고 구하기 힘든 약에 의지해 하루하루를 연명하고 있는 실정이다.
이는 현재 2만명 이하의 질환에 대해서는 국가가 관리해야 하는 질병으로 인정하고 있지 않게 때문이다.
이밖에 이날 간담회 참가 환우들은 △의료급여 수가 인하 △고가의 약품 재정지원 △장애등급 부여 등을 현실적 대안으로 꼽았다.
간담회에 참가한 한 질환자는 "암의 경우 같은 질병인데도 유독 특혜를 받고 있는 것으로 생각된다"며 "단지 내부장애라는 이유만으로 아무런 혜택을 받지 못하는 희귀·난치성 질환자에게도 국가 차원의 지원이 시급하다"고 강조했다.
또 다른 질환자는 "희귀·난치성 질환은 어떤 질병보다 의료기관 협진이 중요하다"며 "국립암센터와 같은 연구기관을 중심으로 질환 연구 및 신약개발 등의 정부 지원이 절실하다"고 덧붙였다.
정 의원은 "오늘 간담회를 통해 희귀·난치성 질환에 대해 많은 것을 알게 됐다"며 "앞으로 희귀·난치성질환 관련 정책 입안을 위해 작지만 큰 걸음을 시작하겠다"고 말했다.