"희귀난치병 환자간 형평성 전혀 고려치 않아" 지적

【서울=뉴시스헬스】김연환 기자 = 한국다발성경화증환우회(환우회, 회장 유지현)가 프리개밸린(Pregabalin, 리리카) 경구제의 보험급여 대상 제외 소식을 접하고 큰 상실감에 빠져 있다.

당초 복지부는 지난 6월 16일 리리카에 기존 약제인 가바펜틴(gabapentin)과 동일하게 급여를 인정한다고 고시했었다.

그러나 지난 7월 1일 확정 발표된 고시안에서 리리카가 아무런 언급 없이 제외 돼 환우회 관계자들은 당혹감을 감추지 못하고 있다.

또 이달 21일 복지부 홈페이지에 발표된 리리카에 대한 인정기준 중 많은 적응증이 제외되 있음을 확인한 환우회는 지난 25일 또 한번의 공문을 접수하고 리리카의 보험급여 포함 소식만을 막연히 기대하고 있는 실정이다.

리리카의 경우 기존 가바펜틴을 3회 복용할 것을 2회만 복용해도 될 정도로 향상된 약효를 가진 신약이다. 따라서 리리카가 보험 적용을 받게 되면 환자들은 투여되는 약의 용량을 줄일 수 있는 동시에 약값부담 역시 줄어들게 된다.

환우회 명한희 사무국장은 "복지부의 이번 고시는 희귀난치성 질환인 다발성경화증 환우들의 신약에 대한 접근성을 원천적으로 봉쇄한 조치로 환우회를 중심으로 큰 상실감에 빠져 있다"고 강조했다.

또 명 사무국장은 "이번 고시에 복합부위통증증후군은 보험급여 대상에 포함돼있는데 반해 같은 통증동반 질환인 다발성경화증이 배제된 이번 결정은 희귀난치병 환자간의 형평성을 전혀 고려치 않은 처사"라며 의아해 했다.

이와 관련해 복지부 보험약제과 담당직원은 "다발성경화증의 경우 질환과 신약에 대한 임상문헌이 턱없이 부족할 뿐 아니라 대체 약도 있어 의약 전문가들이 보험급여에서 제외한 것으로 알고 있다"고 말했다.

그러나 이 담당직원은 "복합부위통증증후군의 경우 임상데이터가 풍부해 급여 인정이 가능했다"고 덧붙여 앞으로 다발성경화증에도 리리카의 보험급여를 적용하기 위해서는 관련 임상자료 수집이 관건이 될 전망이다.

◇다발성경화증 이란?

다발성경화증은 뇌, 척수 등 중추신경계를 다발성으로 침범하는 염증성 질환으로 일종의 자기면역 질환이다.

증상은 뇌를 침범할 경우 뇌의 각 부분의 기능에 따라 운동마비, 언어장애, 의식장애, 사고장애 등이 발생할 수 있고 척수를 침범할 경우에는 사지의 운동마비나 감각이상, 배뇨·배변 장애 등의 증상이 나타날 수 있다.

또 시신경에 염증을 일으킬 경우 한쪽 또는 양쪽 눈의 통증과 중심시야 장애, 시각감퇴, 색감의 장애 등의 시각장애를 나타내고 심하면 실명까지 일으킬 수 있다.


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